Fin da ragazzina, Mirella ha avuto una predisposizione per aiutare il prossimo. A sedici anni insegnava, nella Parrocchia di S’Antonio del Lido a Venezia, catechismo ai bambini di scuola elementare, aiutando le suore a intrattenere i piccoli nelle varie attività ricreative. In seguito, per motivi di lavoro, si trasferì con il marito ad Alessandria, dove, venuta a conoscenza dell’associazione Regala un sorriso e delle attività che coordinava con numerose altre realtà di volontariato, se ne si sentì attratta, ma, impegnata nel ruolo di giovane sposa e di mamma, ripose quel sogno in un cassetto per molto tempo.
1 • Quando ha ripreso ad interessarsi di volontariato?
Nel 1995. Qualche anno prima mi fu diagnosticata una malattia autoimmune (lichen ruber planus), che già da parecchio mi faceva soffrire, non tanto fisicamente quanto psicologicamente per i danni estetici che mi procurava. Non esisteva e non esiste nessuna cura, dal momento che non si conosce, a tutt’oggi, la causa che la scatena. Nella ricerca, senza sosta allora, per trovare un aiuto o una cura per guarire, mi sono avvicinata all’agopuntura e in quell’ambiente ho conosciuto una dottoressa, che prestava attività di volontariato in una associazione di aiuto per le Cure Palliative. Gradualmente, a piccoli passi, sono entrata come volontaria in questo mondo che non conoscevo e che mi ha cambiato la vita.
2 • Stare bene insieme onlus è il nome dell’Associazione fondata ad Alessandria, che identifica con un solo nome tutte le attività che vengono svolte, settimana per settimana. Quando è stata istituita e quali sono le sue prerogative?
Sentivo che mancava qualcosa a noi volontari a domicilio delle Cure Palliative, per completare la nostra opera di aiuto e conforto, per accompagnare e sostenere i familiari fino alla perdita del proprio caro. Nel dicembre del 2000, leggendo la Rivista della Società Italiana di Cure Palliative, ho saputo che in Italia erano stati costituiti i primi gruppi di auto mutuo aiuto per l’elaborazione del lutto ed ho capito che il senso di incompletezza che sentivo, si sarebbe definito con l’attivazione di un gruppo di auto mutuo aiuto, per aiutare la famiglia ad accettare ed elaborare la morte. Così, nel settembre del 2001, è nata l’Associazione STARE BENE INSIEME ONLUS, sulla base di un progetto da me voluto, e sostenuto da un gruppo di persone, molte delle quali con precedenti esperienze di volontariato, in particolare nell’ambito delle Cure Palliative.
La prerogativa dell’Associazione è senz’altro quella di aver capito l’importanza dei gruppi di auto mutuo aiuto e, anche se con fatica, di avere attivato, fra i primi in Italia, il gruppo. Agli inizi del 2000, non esisteva ancora la cultura per confrontarsi con altri e condividere il proprio dolore.
3 • In cosa consiste il vostro servizio e perché ha scelto questa tipologia di aiuto?
Il nostro servizio consiste nel dare sostegno psicologico, relazionale, sociale e spirituale a pazienti in fase terminale e alle loro famiglie. Dal 2007 in Alessandria è stato realizzato l’Hospice “Il Gelso” e attivata l’ UOCP (unità operativa cure palliative). Anche se la richiesta per svolgere il servizio a domicilio è diminuita, manteniamo l’attività di sostegno in Hospice. Il ruolo di volontaria in Cure Palliative è molto delicato: bisogna dare molto, ma si riceve anche molto, con un ritorno sicuramente profondo, anche se non immediato: frequentando le situazioni di limite della vita, si può dare un senso più forte alla propria. Non si è a contatto con la sola morte, ma si è a contatto con la vita, nel suo momento probabilmente più intenso.
4 • Mirella, quali sensazioni ed emozioni prova operando in questo servizio?
La sensazione che provo è senz’altro di benessere sia fisico che psichico. Donare un po’ del mio tempo a coloro che possono avere bisogno di un aiuto morale in un momento così particolare come la malattia terminale, e che hanno la necessità, proprio perché prima di tutto persone, di sentirsi accolti, ascoltati e compresi, è una grande gioia. A volte, prima di andare in Hospice per il mio turno, mi sento stanca e preoccupata perché ho paura di non farcela ad essere serena, invece succede sempre un miracolo ….. appena apro la porta dell’Hospice mi sento perfino più leggera, allegra, dimentico la stanchezza e mi sembra di “volare” da una stanza all’altra, regalando istintivamente e con semplicità sorrisi e carezze a malati e famigliari.
5 • Cosa significa per lei essere volontaria in hospice?
VITA – AMORE – LUCE – CASA – FAMIGLIA !
6 • Come si può entrare a far parte dell’associazione Stare bene insieme Onlus?
I volontari vengono attentamente selezionati e formati in Cure Palliative o come facilitatori di gruppi di auto mutuo aiuto, previo colloquio iniziale con la Presidente o con la psicologa.
7 • Mirella, lei fa parte del coordinamento nazionale dei gruppi AMA. Come si muove a livello nazionale?
Il Coordinamento Nazionale promuove la propria attività, organizzando ogni anno un Convegno Nazionale. L’incontro è un’occasione significativa per far conoscere i gruppi per l’elaborazione del lutto e per condividere esperienze, problematiche e bisogni delle varie associazioni esistenti a livello nazionale. Il Convegno è aperto a tutti coloro che soffrono per la perdita di un proprio caro, ai partecipanti dei vari gruppi, agli operatori in ambito sanitario ed alle persone che si sentono toccate dal tema della perdita, e che credono in questo strumento di solidarietà sociale.
8 • Dal 2002 organizzate eventi seminariali aperti a tutti, su tematiche importanti. Quali sono i riscontri sulla cittadinanza?
Dopo quasi 14 anni di coinvolgimento della cittadinanza, iniziamo a vedere i risultati. I nostri convegni, le cui tematiche riguardano in particolar modo le Cure Palliative, sono sempre più frequentati non solo da persone interessate a scopo personale per migliorare la qualità della propria vita e dare dignità alla morte e al morire, ma anche da personale sanitario, da sacerdoti e ultimamente anche dal nostro Vescovo. Forse è un segno che parlare di sofferenza e di morte non fa più paura.
9 • Come si sta sviluppando il progetto di Death Education rivolto agli alunni della Scuola Media Antonio Vivaldi di Alessandria?
Il progetto di Death Education presso la Scuola Media Vivaldi è iniziato il 9 febbraio. Fino ad ora è stato attuato un solo incontro con gli alunni, che si sono dimostrati attenti, interessati e collaborativi. Il prossimo coinciderà con una rappresentazione teatrale, dal titolo FINITO IN, che vedrà il coinvolgimento dei ragazzi. In tutto gli incontri con le classi saranno cinque e termineranno ai primi di maggio.