Cristian Riva diventa Infermiere nel 1994 e lavora in una struttura ospedaliera sino al 2003. Da allora diventa uno dei pionieri delle Cure Palliative Domiciliari a Bergamo e provincia, dove si occupa di pazienti in fase avanzata di malattia gestendo al domicilio tutti gli aspetti della terminalità e del fine vita, anche in ambito pediatrico. Ho incontrato Cristian Riva in occasione dell’uscita del suo primo libro: Coraggio e paura. Il volume sarà presentato a Parma, il 30 ottobre, alle ore 18.00, presso la Libreria Feltrinelli.

1 • L’arte e la letteratura delle precedenti generazioni erano immerse nella tradizione del memento mori il cui fine evidente era quello di rendere l’umanità consapevole del fatto che la vita era breve e che bisognava utilizzare fino al limite estremo il tempo a disposizione. Oggi invece il rifiuto della morte significa che ognuno è obbligato a rimanere vivo, a combattere per la vita al limite della sopportazione. Che ne pensi?

È proprio così. Ed è spesso motivo di “scontro” tra varie correnti di pensiero legate a motivi culturali o semplicemente ad esperienze personali. Incontro famiglie e persone preparate e consapevoli che esiste una fine e che la stessa deve essere la migliore possibile. Spesso si incontrano realtà opposte ove la “salvezza” deve essere sempre garantita, ad ogni costo; però il prezzo da pagare lo subisce il paziente poiché è portato a fare di tutto sino alla fine. È sacrosanto non togliere speranza, mai. Ma non credo sia nemmeno giusto generare false illusioni che portano solo alla perdita della realtà del momento. Le cure palliative spesso diventano la cura del “non fare”. Si tratta di un concetto ancora difficile, che sembra negativo nei confronti del paziente. Sembra, poiché, spesso, quel “non fare” è la salvezza della qualità di vita. È difficile  chiudere un percorso oncologico poiché non c’é più nulla da fare, ma la chiusura di una porta può essere parziale, ripeto, senza generare false illusioni ma nemmeno senza abbandonare il paziente. Ci vorrebbe sempre il buon senso, la capacità, il tempo e la voglia di ascoltare chi si ha di fronte, di vedere la persona e non l’organo ammalato. 

2 • Dal 2003 ti occupi di cure palliative domiciliari nel territorio di Bergamo e provincia. Come è regolata, in Regione Lombardia, l’Assistenza Domiciliare Integrata?

Sino al 2003 l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) era erogata e gestita direttamente dalle ASL (Aziende Sanitarie Locali). Le prestazioni erano inferiori rispetto a quelle attuali, ma sempre di qualità. Dal 2003 il grande passo: esternalizzare il servizio attraverso un percorso di accreditamento (ovvero tramite il soddisfacimento e mantenimento di determinati requisiti tecnici e non solo) a soggetti esterni. Dal 2003 ad oggi sono stati fatti passi enormi sino al raggiungimento del servizio di ADI CURE PALLIATIVE, vere e proprie équipe formate e specializzate sulla gestione della terminalità, con reperibilità attiva 24 ore su 24.  È un servizio gratuito per il cittadino e può essere attivato dall’ospedale, in sede di dimissione, oppure dal medico curante o dalla famiglia stessa. È obbligo  dei soggetti che erogano le prestazioni, nel paziente oncologico, l’attivazione il giorno stesso o al massimo entro le 24 ore dalla segnalazione.

3 • Come è nata l’idea di scrivere Coraggio e paura?

Ho sentito forte il bisogno di non buttare via la ricchezza delle esperienze che vivo quotidianamente. Mi sono detto “non é possibile che tanta bellezza resti solo nelle mie mani”. Coraggio e Paura é un piccolo estratto di tutto ciò che vivo nel quotidiano ma ho cercato di affrontare il tema del fine vita proprio attraverso storie diverse. Altro, ma non secondario motivo, è far conoscere questo servizio che spesso, ancora oggi, viene “maltrattato” (per scarsa o nulla conoscenza) da parte del personale sanitario che non opera sul territorio o, lasciamelo dire, ancora peggio, dagli stessi medici (una minoranza per fortuna).

4 • Cosa  vuol dire per te la parola “coraggio” e cosa il termine “paura”?

Sarò breve. Coraggio: guardare negli occhi la paura. Paura: avere gli occhi colmi di coraggio.

5 • Nel tuo libro racconti il desiderio di lavorare in ambito sanitario, sin da piccolo. In quale fiaba classica/storia ti sarebbe piaciuto abitare o quale personaggio avresti voluto interpretare?

Mi è sempre piaciuta la storia del Mago di Oz. Il personaggio che più sento vicino è il leone che, per assurdo, intraprende il percorso insieme agli altri personaggi proprio per chiedere la qualità che dovrebbe avere nel suo dna: il coraggio. 

6 • Nelle storie che hai testimoniato si evidenziano i diversi vissuti, i bisogni, le contraddizioni dei pazienti che hai accompagnato nel fine vita. Il malato e la famiglia, ai giorni nostri, possono contare su chiari riferimenti professionali per il proprio percorso di cura?

Sicuramente le strutture ospedaliere offrono servizi di eccellenza, realtà e nicchie di professionalità di alto profilo. Diverso e delicato è il percorso di cura che un malato oncologico o comunque con una diagnosi infausta si trova ad affrontare. I riferimenti ci sono, ma ancora oggi sono troppo legati esclusivamente alla struttura ospedaliera. La famosa “rete di servizi territoriali” dovrebbe essere conosciuta e, per ogni singolo caso, essere attivata il prima possibile per consentire alla famiglia e al paziente di essere protetti anche a domicilio. L’attivazione precoce del nostro servizio è uno standard qualitativo fondamentale. Spesso avviene, spesso no. Il vero accompagnamento di cura non deve essere esclusivamente oncologico ma anche palliativo, di supporto. La famiglia va presa per mano ed è solo così che si può garantire un percorso di cura comune. I riferimenti ci sono, dovrebbero dialogare meglio tra loro e conoscersi reciprocamente. È inaccettabile che un operatore ospedaliero non conosca i servizi territoriali e viceversa. Le cose nel tempo sono cambiate ma abbiamo ancora tantissima strada da fare.

7 • Nella tua professione è pronunciabile la parola “morte”? Quando?

Nella mia professione la parola “morte” viene spesso pronunciata, non necessariamente con il linguaggio verbale, a volte basta cogliere i segnali di consapevolezza di chi si trova a combattere il mostro che ha dentro di se. Nel libro descrivo casi di consapevolezza assoluta ove la fine della vita non solo è pronunciata ma preparata. Persone che sistemano ciò che possono ancora sistemare prima di andarsene o che lasciano le consegne ai propri familiari. In altri casi, nonostante parlino i sintomi e gli specchi di casa, la consapevolezza della morte c’é ma viene volutamente allontanata per consentire alla persona di andare avanti nel quotidiano. In altri casi invece la parola é impronunciabile, ed è la classica situazione in cui, al primo contatto, i familiari si preoccupano di una sola cosa : “mi raccomando, non sa niente e non deve sapere niente”. Modi diversi di affrontare il percorso…

8 •  Provo una profonda ammirazione per il lavoro che fai e ti chiedo spontaneamente cosa avviene nel momento in cui la vita e la morte si toccano? 

In tutti questi anni ho stabilito un rapporto tutto mio con la morte e con la vita. Il mio lavoro mi ha regalato e mi dona ogni giorno la fortuna di vivere esperienze anche molto forti ma che ti formano soprattutto dal punto di vista umano. Mi rendo conto di vedere le cose in modo diverso. Questo non vuol dire che la morte non mi spaventi, ma è talmente vicina, che forse la consapevolezza del morire è parte di me e alleggerisce il carico esclusivamente negativo che sta dietro a questa parola. Riesco a sorridere con i familiari quando ci troviamo insieme di fronte ad una morte serena. E non è solo una consolazione. È un dato di fatto. Così come inorridisco e non capisco come, nel 2014, si possa ancora morire male. Ecco ciò che mi spaventa. 

9  • Vita e morte dovrebbero essere vissute al meglio…

Il passaggio finale è ancora vita e anche in quel momento la stessa va affrontata nel miglior modo possibile. Insomma la morte va vissuta, al meglio delle proprie potenzialità, supportati dall’amore di chi ci vuole bene e da chi ti può aiutare dal punto di vista tecnico. Il calore della propria casa e della propria famiglia già costituiscono una vittoria che serve ad esorcizzare un momento sicuramente di profondo dolore ma anche di intima gioia, nel riuscire a godere momenti indimenticabili e indispensabili con il proprio caro.

10 • Da poco hai accompagnato tuo padre nel suo percorso di fine vita. Puoi descriverci la preziosità di questa esperienza? 

Papà si è spento serenamente la notte del 10 maggio. Sottolineo serenamente perché se mi chiedessero come vorrei morire risponderei esattamente come mio padre. Con il sorriso. Con la serenità, la consapevolezza, la maturità e la semplicità di un uomo vero e saggio. Quella saggezza che nessun diploma o laurea ti può regalare. Quella saggezza che le prove della vita disegnano sul tuo corpo, nella tua mente e nei tuoi atteggiamenti. La consapevolezza di andarsene papà l’ha acquisita subito, non solo perché, come spesso succede, l’ha sentito ma soprattutto perché io ho parlato con lui, semplicemente, senza troppi giri di parole ma con estrema delicatezza. Era poco prima di Natale dello scorso anno. La serenità con la quale mi ha permesso di fargli quel discorso è stata la stessa che mi ha accompagnato sino alla notte del 10 maggio. È grazie a lui che abbiamo riso e scherzato sino a due giorni prima, nonostante il suo corpo lo avesse abbandonato da qualche giorno, mai un segno di tristezza sul suo volto, di paura, di angoscia…mai.  Non è comune. Tanti mi hanno detto: “beh, c’eri tu sempre con lui, sarei stato sereno pure io”; non è proprio così. La morte fa paura. Ecco perché dico che lui é stato davvero grande e che mi sto rendendo conto solo ora di quanto fosse speciale, come padre lo sapevo già, come uomo intendo. Protettivo nei confronti di tutti. Non ha voluto che venisse detto nulla a nessuno, per proteggere se stesso e, soprattutto noi, io e mamma, da telefonate, domande, incontri…Sapeva bene che volevamo stare tranquilli, e così è stato.

11 •  La malattia non è solo di chi ne è colpito ma coinvolge anche chi gli sta accanto. In tale prospettiva come valuti la Legge 15 Marzo 2010 n. 38? 

Come ho già avuto modo di dire in altre occasioni è una legge innovativa, che stimola tutti i soggetti coinvolti (non solo quelli che si occupano direttamente di Terapia del dolore o Cure Palliative) ad accogliere a 360° i bisogni del paziente e del contesto familiare attivando e creando una rete ove la persona e la famiglia siano al centro dell’attenzione. Leggendone il testo le sensazioni che provo sono sostanzialmente di speranza e fiducia che la normativa venga applicata in tutto il territorio nazionale. Purtroppo c’é ancora troppa frammentazione: lo stesso territorio dove io opero, nonostante sia pionieristico dal punto di vista delle Cure Palliative, è a macchia di leopardo. Non può essere che se abiti in una determinata zona non sei raggiunto da alcuni servizi o comunque la qualità degli stessi non è comparabile a situazioni distanti qualche chilometro. Per non parlare della macchina burocratica non certo facilitante il lavoro degli operatori e delle singole strutture. Altra criticità sono le enormi differenze di erogazione ( o, purtroppo in alcuni casi, di non erogazione) del servizio a livello Regionale. C’è veramente tanto lavoro da fare a partire da chi opera sul campo sino ad arrivare alle istituzioni e, non per ultima, alla Politica. 

12 • Giovedì 30 ottobre sarai ospite della rassegna Il Rumore del Lutto. Che cosa ti aspetti a Parma?

Innanzitutto sono molto curioso ed entusiasta di partecipare a tutti gli incontri proposti durante la manifestazione che trovo molto interessanti, ricchi di spunti e stimoli che di certo saranno utili nel mio quotidiano. Per quanto riguarda la presentazione del mio libro vorrei, proprio partendo dalle storie raccontate, riuscire ad ascoltarne altre interagendo non solo con il Prof. Massimo Beccarelli, che ringrazio sin da ora, ma soprattutto lasciando spazio ai partecipanti attraverso le loro esperienze, curiosità e domande. Il tutto per fare un po’ di chiarezza su cosa siano le Cure Palliative e nello specifico le Cure di fine vita. È nostro compito innanzitutto aprire le porte all’esterno e far conoscere realtà di questo tipo che ancora oggi spaventano poiché  poco raccontate. In fin dei conti è proprio il compito del mio libro: raccontare per far conoscere. E cosa c’è di più incisivo di una storia di vita vera? Una storia che un giorno potrà essere la nostra storia.