Marinella Cellai ha fondato nel 1996 l’Associazione Progetto Città della Vita di Roma, di cui è responsabile e coordinatrice dei volontari per l’assistenza relazionale a domicilio dei malati gravi. Da sempre affascinata dal mistero della morte sembra seguire il filo rosso che attraverso di lei cammina nella sua storia di vita. Oggi membro del Comitato Gigi Ghirotti, scrive un blog molto seguito dal titolo “Piccola Benares”.

1• Perché il nome Piccola Benares?

Perché una riflessione di un volontario dell’hospice, risalente oramai ad alcuni anni fa, iniziava così: “Benares (dice chi c’è stato) è la città della morte. Lì c’è il punto di contatto della vita con l’indicibile, è il luogo della più alta spiritualità, della sofferenza, della rassegnazione e dell’abbandono all’essere. Anche noi occidentali abbiamo, nascosta in una via qualsiasi di Roma, la nostra Benares, piccola, negata, di appena 25 stanze…”  e l’immagine evocata da quelle parole è stata per me fortissima. Un’immagine più emozionale che visiva e che riflette perfettamente il mio sentire quando mi trovo in hospice.

2 • Come si è avvicinata a questa “passione”?

In gioventù ho studiato medicina ma non ho potuto laurearmi per eventi contingenti. Ho sempre desiderato “prendermi cura” di chi soffre e credo che questo sia alla base della “passione”. Ma è stata la morte per cancro di mia mamma – ancora giovane –  terribilmente sofferta perché non esistevano le cure palliative, che mi ha dato una forte motivazione al volontariato.

 3 • Lei è anche una viaggiatrice. Ha visitato in tempi pionieristici gli hospice di Stati Uniti, Nuova Zelanda…ed ha riportato in Italia ciò che aveva visto. Ce ne può parlare?

Sì, amo molto viaggiare e, quando possibile, ho cercato di visitare gli hospice dei paesi dove mi trovavo. In Nuova Zelanda e Sud Africa, quando ancora in Italia gli hospice erano agli albori, ho visto strutture straordinarie realizzate sul modello creato da Dame Cicely Saunders, la fondatrice inglese del “movimento hospice”. Aria di famiglia, personale sanitario prevalentemente senza camice, coperte patchwork sui letti, bambini che giocano in appositi spazi, tutte le attività non strettamente sanitarie affidate ai volontari, il cane mascotte dell’hospice che ogni mattina si reca in visita ai pazienti. Quanto calore umano in quegli ambienti! Negli Stati Uniti invece molta tecnica e le “comfort rooms” dove vengono trasferiti i morenti….tanto tutti lo sanno che stanno morendo!  Due modelli all’opposto ma probabilmente validi entrambi rispetto alla cultura del luogo.

 4 • In hospice Marinella si sente bene. È il suo posto; si sente in pace. Che cos’è per lei una “buona morte”?

È vero, dico sempre che in hospice io mi sento come “un topo nel formaggio”! Sento che quello è il posto dove vorrei stare molto più spesso del mio turno settimanale perché grande è la “gioia pura” che provo nel dare qualche attimo di sollievo ai malati e ai loro familiari. È così importante non farli sentire soli, accompagnarli nel percorso di avvicinamento alla fine della vita. Per me una buona morte è una morte consapevole!

 5 • Cosa significa accompagnare il morente?

Per me accompagnare un morente significa ascoltarlo, aiutarlo a non sprecare il preziosissimo tempo ultimo della vita, a non lasciare “parole non  dette”. Metaforicamente io mi vedo tenere per mano il morente nell’attraversamento di quel ponte che lo porta sull’altra sponda dove lo aspetta una “signora vestita di bianco che lo accoglie”. È questa l’immagine che io ho della morte e non quella della vecchia vestita di nero con la falce in mano. Ovviamente per offrire questa diversa immagine al morente io mi metto in gioco e gli parlo di come io vedo la mia morte!

 6 • Qual è la funzione del volontario che accompagna?

Il volontario è una figura che completa e arrotonda l’équipe di cure palliative. Il malato lo sente più vicino a lui rispetto ai sanitari, ha il tempo di ascoltarlo, comprenderlo e può condividere i suoi timori e le sue speranze. Ha  anche un’ importante funzione di trait d’union sia tra il malato e gli operatori sanitari che tra lo stesso e la sua famiglia quando si instaura quella terribile “congiura del silenzio”: ognuno sa la verità ma si comporta come se non la sapesse. In questi casi la solitudine esistenziale è terribile. Definirei il volontario come una figura di sostegno e riferimento.

 7 • Nel 2003 ha iniziato una formazione in Nurturing Touch ed è andata due volte in Nuova Zelanda per approfondirla. Ci parli di questo potentissimo strumento.

Il Nurturing Touch è un massaggio molto delicato e connotato da tre caratteristiche: la calma e la lentezza del movimento, la pulizia interiore dell’operatore e la purezza della sua intenzione. Questo atteggiamento interiore lo rende uno straordinario mezzo di comunicazione attraverso il contatto che offre grande sollievo al malato ed è spesso recepito come una…carezza per l’anima.

8 • Marinella, lei fa parte da molti anni anche della Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti che dieci anni fa insieme al Ministero della Salute ha ideato la “giornata del sollievo”. Qual è il reale apporto della Fondazione in questo campo?

Innanzitutto promuovere la “cultura del sollievo” mediante la celebrazione, nell’ultima domenica di Maggio, della giornata nazionale del sollievo presso numerosi luoghi di cura in tutta Italia. E inoltre ha stilato, insieme al Ministero della Salute, un questionario da proporre ai malati, atto a individuare quale è stato il trattamento del dolore ricevuto durante il ricovero. Bisogna però anche considerare che il “dolore” non è solo quello fisico ma c’è anche quello sociale, affettivo, spirituale e tutti insieme compongono il dolore globale.

9 • Nella Francia illuminista era pratica comune riunirsi nei caffè o nei salotti per discutere e scambiarsi opinioni sugli argomenti più svariati. Tale attività ebbe tanto successo da varcare i limiti del tempo. Che succede a casa sua quando, una volta al mese, un gruppetto di persone si ritrova per discutere sul tema della propria morte, magari guardando un film o commentando un libro sul tema?

Sono incontri molto “nutrienti” che nell’attesa dell’arrivo di tutti, iniziano in modo godereccio mangiando dolcetti vari. Appena gli arrivi sono completati si dà vita a un brainstorm sul tema della nostra morte prendendo spunto dalla visione di un film, la discussione su un libro condiviso, la lettura di un  testo portato da qualcuno. Alle volte ci si “gira intorno” altre ci si “butta dentro” a capofitto ma sempre con naturalezza e autenticità. L’importante è che questo percorso ci aiuta ad avvicinarci alla nostra morte con consapevolezza.