È importante tenere legate
la biografia personale,
la vita spirituale e
l’etica della cura.

Cicely Saunders

Nelle società contemporanee, in continua trasformazione, il contributo della ricerca in ambito sanitario può assumere un peso strategico e una reale dimensione operativa corrispondente a nuovi possibili scenari.

Nel caso degli hospice, i centri residenziali di cure palliative – in cui l’attenzione non è concentrata sulla malattia, ma sulla persona e sulle relazioni interpersonali e ambientali che si instaurano con il contesto nel quale si trascorre l’ultimo intervallo della vita – si tratta di un tema complesso, che richiede analisi approfondite, contributi multidisciplinari e soluzioni progettuali adeguate, considerando le esigue esperienze in materia rispetto alla dimensione del problema, non sufficientemente consolidate e maturate in luoghi e in tempi differenti, con filosofie di approccio diversificate.

Secondo alcuni “hospice”, secondo altri “home”. Entrambi i termini hanno in comune il significato dell’ospitalità: più intima e privata quella di home, più sociale quella dell’hospice. Si tratta di una ospitalità intesa come tempo, cura e attenzione verso il paziente da parte di chi mette a disposizione le proprie competenze o la propria compagnia, lasciando anche quel prezioso spazio di discrezione che fa sentire accolti e insieme liberi.

La diffusione dei moderni hospice ha origine negli Stati Uniti, a partire dall’esperienza di una infermiera, Dame Cicely Saunders, che nel 1963 visitò l’Università di Yale tenendovi una lezione di medicina olistica. Questa lezione rappresentò l’inizio del movimento, così come lo conosciamo oggi. Grazie alla Saunders si prese coscienza del diritto del sofferente di morire in modo dignitoso, di ricevere un adeguato controllo del dolore e degli altri sintomi, di avere l’assistenza di medici ed infermieri, la compagnia di una persona cara e infine una propria intimità.

Nel 1967 Dame Cicely Saunders fondò a Sydenham, un sobborgo di Londra, una struttura che ha orientato la filosofia e le tecniche per il trattamento dei malati terminali, il St. Christopher’s Hospice, un luogo a metà strada tra un ospedale e una casa, con le competenze e le capacità di una clinica, ma con l’ospitalità, il tempo e il calore di una abitazione. Questo istituto può essere considerato l’archetipo dei moderni hospice, poiché nell’atto di costituzione vennero chiaramente delineate le linee guida che avrebbero condotto alla realizzazione di una realtà destinata all’assistenza e alla cura dei pazienti terminali, non solo all’interno della struttura, ma anche a domicilio, promovendo ricerche nel campo dell’assistenza e della cura ai morenti e incoraggiando la formazione in questo settore di medici e di infermieri.

Una caratteristica importante del St. Christopher è che tutta la famiglia viene accettata; l’équipe si avvantaggia della conoscenza che questa ha del malato e le permette di entrare a far parte del progetto di cura. A sua volta l’hospice solleva i congiunti da alcune responsabilità che più spaventano nella malattia, tranquillizza quanti si sentono in colpa perché non riescono a tenere in casa il malato e condivide fin dove è possibile la tensione e il dolore del lutto imminente. Il lavoro non termina con la morte del malato poiché le famiglie vengono seguite anche dopo il decesso dei propri cari.